Campanha de conscientização sobre retinoblastoma começa hoje

A terceira edição da campanha De Olho nos Olhinhos começa hoje (21) com a missão de conscientizar a população sobre os sinais e sintomas do retinoblastoma, tipo de câncer ocular mais comuns em crianças de 0 a 5 anos. Com alcance nacional, a mobilização será realizada em 44 shoppings de 30 cidades brasileiras e contará com a presença de médicos aptos a esclarecer dúvidas sobre a doença e a orientar o público sobre o que deve ser feito em caso de suspeita.

Um dos destaques da edição é a chegada do mascote Flash, um gato que simula um dos sintomas visíveis da doença, o olho de gato. Flash está nas cartilhas e materiais distribuídos ao público e à comunidade médica.

O Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma foi celebrado na última quarta-feira (18). A data foi criada para alertar a sociedade sobre a importância da detecção precoce do retinoblastoma. As ações da campanha chegam este ano a todos os estados do país, em mais de 600 municípios e contam com a parceria de 3.100 farmácias na distribuição de materiais de apoio.Informações sobre a doença também serão divulgadas por meios de comunicação, em estádios de futebol, em transportes coletivos e em embalagens de fraldas.

A ideia da campanha surgiu quando Lua, filha do casal de jornalistas Tiago Leifert e Daiana Garbin, foi diagnosticada aos 11 meses com o retinoblastoma. Ao nascer, ela  foi submetida, ainda na maternidade, ao Teste do Reflexo Vermelho (TRV), também conhecido como Teste do Olhinho, que não detectou nenhuma anormalidade. O casal não consultou mais o oftalmologista. Daiana contou que meses depois, Tiago notou algo errado nos olhos da filha. Ela não acreditou e a pediatra descartou qualquer problema. Passado algum tempo, eles perceberam que Lua tinha movimentos irregulares nos olhos. O diagnóstico de tumor avançado nos dois olhos ocorreu após consulta ao oftalmologista.

A falta de informação, segundo Daiana, impediu a detecção precoce da doença. “Nós perdemos uma janela de oportunidade de ter sido diagnosticado antes por falta de informação. Nós  não sabíamos que deveríamos ter exigido ao pediatra  a realização desse exame”, lembra Garbin.

Ela destaca a necessidade de os médicos fazerem o teste do olhinho na criança de três em três meses, nas consultas de rotina, e de as crianças serem submetidas a um exame de fundo de olho com avaliação ao completarem o  primeiro ano de vida. “Por isso entendemos que a informação de saúde precisa ser replicada sempre, porque na correria do dia a dia as pessoas acabam esquecendo. Ainda mais quando falamos de doenças raras e pouco conhecidas”, explica Daiana.

No Hospital do GRAACC em São Paulo, referência no tratamento da doença, cerca de 12% a 15% dos novos casos de retinoblastoma são extraoculares, ou seja, escaparam de dentro do olho, causando metástases e colocando a vida da criança em risco. Segundo a pediatra oncologista do GRAACC, Carla Macedo, o Brasil tem de 250 a 300 novos casos da doença por ano. No mundo esse número fica em torno de 8 mil.

Sintomas

Os sintomas mais comuns da doença são a leucocoria, ou olho de gato, em que a pupila pode apresentar uma área branca e opaca no contato com o reflexo da luz, sendo visível em fotos tiradas com flash. Tremor nos olhos e alteração na posição dos olhos, como o desvio ocular, conhecido como estrabismo, também são sinais que costumam aparecer. Em todos esses casos, a recomendação dos médicos é que a criança seja levada ao oftalmologista para a realização de exames completos.

A pediatra esclarece que o retinoblastoma pode atingir os dois olhos ou apenas um. Quando acomete os dois olhos, significa que a doença é hereditária, causada por um comprometimento do gene RB, associado à enfermidade. Quando está em um olho só, os médicos costumam classificá-la como uma doença esporádica. Carla Macedo também reforça a necessidade do exame de reflexo vermelho ser feito logo depois do nascimento e durante as consultas regulares ao oftalmologista. “Quando diagnosticado precocemente e tratado em centros de referência, a chance de cura é de 90%.  A grande preocupação é quando demoramos muito para detectar e esse tumor sai do olho, surgindo as metástases, que colocam em risco a vida da criança. Quanto mais cedo a doença for identificada, maior é a chance de cura”, alerta a médica.

Por isso Tiago e Daiana decidiram falar publicamente sobre o caso de Lua, para conscientizar e ajudar outras famílias a chegarem mais cedo ao tratamento. A campanha, que começou em 2022, deu origem à organização não governamental De Olho nos Olhinhos.  Além de  promover a conscientização sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce, a instituição ajuda famílias do Brasil inteiro a encontrar médicos, a realizar exames e  a chegar aos centros de referência em caso de diagnóstico confirmado.

Tratamento

O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento e acompanhamento dos casos de retinoblastoma, de forma integral e gratuita.A pediatra oncologista do GRAACC, Carla Macedo explica que o tratamento do retinoblastoma deve ser feito por uma equipe multidisciplinar, com oncologista, radioterapeuta, oftalmologista, enfermeiro especialista,  e radio intervencionista, responsáveis pelo planejamento baseado na idade e no tamanho do tumor.

De acordo com ela, pode-se usar quimioterapia intravenosa, intra arterial, intra vítria (direto no olho), laser ou crioterapia. “Existem várias ferramentas para várias modalidades que podem ser utilizadas juntas para salvar o olho da criança. Muitas vezes, são vários tratamentos juntos em cada olho. Com essas modalidades de tratamento, a gente tem maior chance de salvar o olho e ainda proporcionar uma visão útil”, afirma a oncologista.

No caso de tumores muito avançados é possível que a criança fique com baixa visão ou precise ter o olho removido (enucleação). Foi o que aconteceu com o jornalista, escritor e criador de conteúdo digital, Fernando Campos, de 31 anos. Ele foi diagnosticado em Natal, no Rio Grande do Norte, quando tinha um ano e meio de idade, depois de algumas pessoas perceberem uma mancha branca no olho dele.

“Foi um choque para a família, porque ninguém espera receber o diagnóstico de câncer, mas meus pais procuraram um tratamento de referência e o encontraram na Filadélfia (EUA).  Lá eu passei por quimioterapia e radioterapia, mas chegou um momento em que o tumor não estava respondendo ao tratamento e já havia um risco de se espalhar para outros órgãos.  Então foi preciso fazer a enucleação e eu passei a usar próteses. Foi assim que perdi a visão, mas venci o câncer”, contou Fernando.

Depois de vencer a batalha contra o câncer de Fernando, a família, inspirada na instituição que os recebeu nos EUA durante o tratamento, fundou a Casa de Durval, em Natal, para oferecer acolhimento às famílias em situação de vulnerabilidade com filhos que tenham câncer infanto-juvenil. “Nossa principal bandeira é o diagnóstico precoce que aumenta muito a chance de cura do câncer infanto-juvenil, principal causa de morte por doença em crianças no nosso país” , ressaltou o jornalista.

Fernando afirmou ainda que viver sem a visão sempre foi muito natural, porque a  família sempre o estimulou a enfrentar desafios. “Eu costumo dizer que seria muito mais difícil perder a visão mais velho ou voltar a enxergar agora porque eu teria que reaprender muita coisa. Minha família sempre me criou muito no mundo. Claro que tive coisas que eu não pude fazer por ser cego, mas é assim com outras pessoas que não puderam fazer outras coisas por outros motivos”, finalizou.

Tiago Leifert e Daiana Garbin conversarão hoje (21)  sobre o tema com o público nos shoppings Eldorado e Taboão, em São Paulo. Em caso de suspeitas de retinoblastoma procure um oftalmologista.É possível entrar em contato com a ONG para obter ajuda pelo e-mail: ajuda@deolhonosolhinhos.org